子どもに「注射はいつまで続くの？」と聞かれたら：年齢に合わせた答え方と、目標の共有のしかた

治療の終わりは、どう決まる？

日本小児内分泌学会は、成長ホルモン分泌不全性低身長症の治療について、1年の伸び（成長率）が1cm未満になったとき、または骨端線（骨の端にある伸びる部分）が閉じたときを治療をやめる基準とし、1年の伸びが2cm未満のときは効果が期待できないとして中止を検討する基準としています。つまり、治療の終わりは、始めた年齢と、骨端線が閉じていく時期との関係で決まってきます。

病気によっては、添付文書に1年ごとに続けるかどうかを判定する基準が定められています。保険診療での続け方の基準は「成長ホルモン治療はどのくらいの期間続ける？」のコラムで、やめる時期の目安は「成長ホルモン治療は何歳まで？」のコラムで説明しています。子どもに答える前に、保護者が主治医から、今の時点での見通しを聞いておくと話しやすくなります。

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聞かれたとき、まず何を伝える？

国立成育医療研究センターのチャイルドライフサービス室は、子どもが注射を受けるときは前もって正直に伝え、子どもに分かる具体的な言葉で説明するようすすめています。「もうすぐ終わるよ」とその場しのぎで答えると、終わらなかったときに子どもの信頼をなくしてしまうことがあります。

答えるときは、次の3つを分けて伝えると分かりやすくなります。分からないことは「分からない」と言ってかまいません。

• ずっと続くわけではなく、終わりがあること
• 終わりは、骨の伸びる部分や1年の伸びを見て、お医者さんと一緒に決めること
• 今はまだ決まっていないけれど、次の診察で聞いてみようということ

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年齢に合わせると、どう答えればよい？

日本糖尿病学会などの小児・思春期糖尿病の診療ガイドライン（2024年）は、毎日の注射が必要な子どもの支援について、学童期には子どもの自発性や努力に目を向けて受け止め、思春期には本人の意思決定を尊重するようすすめています。成長ホルモンの注射でも、年齢が上がるほど、仕組みや見通しをくわしく伝え、本人の考えを聞く比重を大きくしていきましょう。下の表は、言い方の一例です。

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目標は、どう共有するとよい？

「何cmになったら終わり」という目標は、伸び方に個人差があり約束できないため、おすすめできません。身長の数字ではなく、子どもが自分の力で達成を感じられる目標を一緒に決めましょう。

米国で成長ホルモン治療について話し合った保護者と8〜14歳の子どもを調べた研究（Families, Systems, & Health誌、2025年）では、保護者が話し合ったと答えていても、32％の子どもはその話し合いを覚えていませんでした。同じ研究グループの聞き取り調査（Endocrines誌、2022年）は、年齢に合った言葉で何度も話すことをすすめています。目標も一度決めて終わりにせず、診察のたびに見直しましょう。

• 次の診察の日をカレンダーに書き、そこまで続けられたら一緒に喜ぶ
• 1年ごとの見直しの時期を「節目の日」として伝える
• 自分で準備できること（注射する場所を選ぶ、記録に印をつけるなど）を一つずつ増やす
• 診察で聞きたいことを本人に一つ決めてもらう

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「何cmになったらやめられる？」と聞かれたら？

大人になったときの身長の予測には幅があり、治療でどこまで伸びるかを言い当てることはできません。「何cmまで伸びるかは誰にも分からないけれど、伸びる力が残っているあいだに続けているんだよ」と、正直に伝えましょう。予測の幅については「最終身長の予測はどのくらい当たる？」のコラムで説明しています。

身長の数字だけを目標にすると、伸びが小さかった時期に子どもががっかりしやすくなります。伸びの結果ではなく、続けてきたことそのものを認める声かけを心がけましょう。

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質問の裏にある気持ちは、どう聞く？

「いつまで？」という質問の裏には、注射が痛い、毎晩の時間がつらい、友だちと違うのが嫌といった気持ちが隠れていることがあります。厚生労働省の子どものこころについてのサイトは、話を聞くときはまず聞き役に徹し、否定せずに受け止めることをすすめています。

「いつまでか気になるんだね。注射のどんなところが大変？」と聞き返してみましょう。理由が見えてきたら、痛みや時間の工夫で楽になることもあります。注射を嫌がるようになったときの工夫は「毎晩の注射を子どもが嫌がるようになったら」のコラムで紹介しています。

出典 [7]

「なんで自分だけ？」と一緒に聞かれたら？

「いつまで？」と同時に、「どうしてお兄ちゃんは打たなくていいの？」「友だちはしていないのに」と聞かれることもあります。「体が伸びるのを手伝うお薬が、あなたには必要だと分かったからだよ」と、本人の体に合わせた治療であることを伝えましょう。きょうだいと比べて、どちらがよい・悪いという言い方は避けます。

治療していないきょうだいへの説明や、家族の中での気持ちの配り方は「治療をしていないきょうだいにどう説明する？」のコラムで紹介しています。同じ質問が家族の中で出たときに答え方がそろうよう、保護者どうしで伝え方を話し合っておくと安心です。

主治医から説明してもらうには？

日本小児内分泌学会の移行期医療についての提言は、病気の説明の主体を、保護者から患者本人へと少しずつ移し、本人が病気を理解できるよう教育していくことが大切だとしています。小学校高学年や中高生では、本人が主治医から直接説明を聞く機会をつくると、納得しやすくなります。

受診の前に、「いつまで続くのか、本人にも分かるように説明してほしい」と主治医に伝えておきましょう。成長曲線や骨のエックス線写真を見せてもらうと、目で見て理解しやすくなります。中高生と治療について話し合うときの工夫は「中高生の子と治療を決めるには」のコラムで紹介しています。

出典 [8]

ノビケアで治療を受けている場合は？

ノビケアで治療を受けている方も、治療をいつまで続けるかについては、診察のときにお子さまと一緒にご相談ください。治療を始めるかどうか迷っている段階では、医師による無料相談（ビデオ通話）をご利用いただけます。1回目は保護者の方だけでもかまいません。お薬の処方を検討する2回目には、お子さまにも参加していただきます。予約は公式LINEから受け付けています。

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「いつまで続くの？」についてよくある質問

Q. 子どもを励ますために「あと少し」と言ってもよいですか？

A. 終わりの時期が分からないうちは、「あと少し」と言い切らないほうがよいでしょう。「次の診察までがんばろう」のように、確かな区切りで励ますのがおすすめです。

Q. 何度も同じことを聞かれます。

A. 同じ質問をくり返すのは、不安や負担を感じているサインのこともあります。そのたびに短く同じ説明をし、気持ちも聞いてみましょう。

Q. 本人が「もうやめたい」と言い出したら？

A. 思春期の子の気持ちの聞き方と相談先は「思春期の子が「注射をやめたい」と言ったら」のコラムで説明しています。自己判断で中止せず、主治医と相談してください。

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まとめ

成長ホルモン治療の終わりは、骨端線や1年の伸びを見て主治医が判断するため、子どもには終わりがあることと決まり方を、年齢に合わせて正直に伝えましょう。身長の数字ではなく、次の診察や1年ごとの見直しを区切りにした目標を一緒に決め、質問の裏の気持ちにも耳を傾けてください。

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