成長ホルモン治療の費用を抑えるには：保険・助成の確認から、まとめ買いの考え方まで

まず確かめたいのは、保険と助成の対象かどうか

成長ホルモン治療が健康保険で受けられるのは、成長ホルモン分泌不全性低身長症、ターナー症候群、SGA性低身長症、ヌーナン症候群、SHOX異常症など、国が承認した病気と診断された場合です。保険診療なら、窓口の負担は小学校入学前の子どもが2割、それ以降は3割で、1か月の自己負担には所得に応じた上限（高額療養費制度）があります。

対象の病気なら、小児慢性特定疾病の医療費助成で、自己負担は原則2割になり、所得に応じた上限がさらに低くなります。申請先は都道府県・指定都市・中核市などで、指定医の医療意見書が必要です。市区町村の子どもの医療費助成も、保険診療の自己負担を助成する制度です。

原因となる病気が見つからない低身長への使用は、国内で承認された効能・効果に含まれない適応外使用です。保険や助成は使えず、重い副作用が起きた場合も国の医薬品副作用被害救済制度は原則として対象になりません。まだ小児科で原因を調べていない場合は、自費の治療より先に、保険の検査を受けることを考えてください。

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自費の場合、費用に大きく関わるのは何？

自費の治療では、費用の大部分がお薬代で、「1か月の本数×1本の値段×続ける月数」で決まります。本数は体重で決まり、自分で減らすことはできません。そのため、費用に大きく関わるのは、続ける月数です。

治療を始める前に、何を目的にするのか、どの記録でいつ効果を確かめるのか、どうなったら終えるのかを医師と決めておきましょう。効果が十分でないのに続けると、そのぶん費用がかさみます。日本小児内分泌学会は、承認された病気以外の低身長に使うと、効果が得られないことが多いとしています。効果には個人差があり、結果を約束できるものではありません。

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6か月分一括プランで、どのくらい変わる？

ノビケアの1本の値段は、2か月目以降の通常プランが60,000円、6か月分一括プランが1本あたり50,000円で、差は10,000円です。6か月分の差額の目安は「1か月の本数×10,000円×6か月」で計算できます。

• 体重21kgまで（2本）：2×10,000円×6で、120,000円
• 体重28kgまで（3本）：3×10,000円×6で、180,000円
• 体重43kgまで（4本）：4×10,000円×6で、240,000円
• 体重57kgまで（5本）：5×10,000円×6で、300,000円

出典 [8]

一括プランを選ぶ前に気をつけたいことは？

一括プランは、治療を始めた月の翌月以降に、医師が6か月分の処方を適切と判断し、使用期限とご自宅での冷蔵保管に問題がない場合に選べます。定期購入ではなく、自動更新はありません。

一方で、処方が確定した後に治療をやめた場合も、残りの期間分は返金されません。医師が医学的な理由で中止を判断した場合も、発送済みのお薬は返金の対象になりません（その場合も、残りの期間は経過観察のオンライン診察を追加の料金なしで受けられます）。効果を確かめる前の時期や、続けるか迷っている時期は、1か月ずつの通常プランのほうが合うこともあります。くわしくは「6か月分まとめての支払いは得？」のコラムで説明しています。

出典 [9] [8]

お薬を無駄にしないためには？

ソマトロピンBS皮下注「サンド」シュアパルは、凍結を避けて冷蔵庫（2〜8℃）で保管し、注入器に取りつけた後は28日以内に使うことになっています。凍ったものは使えません。保管を誤ると、そのぶんのお薬を買い直すことになります。

打ち忘れも、費用に対する効果を下げます。注射の時間を決める、カレンダーやアプリで記録するなど、続けやすい工夫をしましょう。打ち忘れたときは、2回分を一度に注射しないでください。

• 冷蔵庫のドアポケットなど、温度が変わりやすい場所を避ける
• 冷気の吹き出し口の近くに置かず、凍らせない
• 使い始めた日をメモし、28日以内に使い切る
• 旅行や停電のときの保管方法を、前もって確かめておく

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安く手に入れる方法として、避けたいことは？

インターネットの個人輸入などで、成長ホルモンを安く手に入れようとすることは避けてください。厚生労働省は、個人輸入される医薬品の品質・有効性・安全性は国内の法律にもとづく確認がされておらず、偽造品のおそれもあり、健康被害が起きても救済の対象にならないとしています。

医師の診察を受けずに自分で量を決めることも危険です。成長ホルモン治療には、頭の中の圧が高くなる、股関節の骨がずれる、血糖値が上がるといった、まれでも注意が要る副作用があり、医師による経過の確認が欠かせません。

出典 [12] [8]

見積もりで確かめて、余計な出費を防ぐには？

同じ「1本」でも、診察料や送料、注射針が別にかかると、総額は大きく変わります。ノビケアでは、お薬代に成長ホルモン治療薬、注射器、注射針、治療中のオンライン診察、冷蔵便の送料が含まれ、別にかかるのは医師が必要と判断した場合の郵送検査（20,000円、送料込み）です。お支払い総額は、お支払いの前にお知らせします。

医療費控除の対象になるかは、治療の内容によって考え方が違います。自由診療の場合の扱いは「成長ホルモン治療は医療費控除の対象になる？」のコラムで説明しています。申告する場合は、領収書を保管し、税務署に確認しましょう。

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家族で決めておくとよい「費用の上限」とは？

自費の治療は年単位になることが多く、総額が大きくなります。始める前に、家計として何年、いくらまで続けられるかを家族で話し合い、その上限を医師にも伝えておくと、見直しの時期を一緒に考えやすくなります。

上限を決めるときは、今の本数の金額だけでなく、体重が増えて本数が1本増えた場合（通常プランで1か月60,000円増える）も含めて考えましょう。上限に近づいたときに慌てて自分の判断でやめるより、前もって医師と終え方を相談しておくほうが、お子さまの体にとっても安心です。

保険診療の場合は、通院の交通費や付き添いの時間も負担になります。オンライン診療と通院の費用の違いは、それぞれの家庭の事情によって変わります。どちらが合うかも含めて、主治医に相談してみてください。

出典 [8]

費用を抑えることについてよくある質問

Q. 注射を1日おきにすれば、費用は半分になりますか？

A. 自分の判断で回数や量を減らすことはしないでください。決められた量と回数で使わないと、期待する効果が得られにくくなります。費用が負担になったときは、医師に相談してください。

Q. 保険の検査は、どこで受けられますか？

A. まずかかりつけの小児科に相談し、必要に応じて小児内分泌の専門医がいる医療機関を紹介してもらうのが一般的です。ノビケアでも、保険診療の対象になりうる場合は医療機関をご紹介します。

Q. 自費の治療を休むと、費用を抑えられますか？

A. 休んだ期間のお薬代はかかりませんが、伸びる時期は限られています。休むかどうか、再開するかどうかは、医師と相談して決めましょう。

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まとめ

費用を抑えるには、まず保険診療や助成の対象かを確かめることが出発点です。自費の場合は、目的と見直しの時期を決めて続ける月数を管理し、お薬を無駄にせず、条件と返金の扱いを理解したうえで一括プランを考えましょう。料金の一覧は「成長ホルモン治療の値段は？」のコラムにまとめています。

医師による無料相談（ビデオ通話、0円）では、お子さまの記録を見ながら、治療が必要かどうかと費用の見通しをご説明します。1回目は保護者の方だけでもかまいません。お薬の処方を検討する2回目には、お子さまにも参加していただきます。

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